Journal of Medicine and Health Vol. 2 No. 2 August 2018 Knowledge. Attitudes, and Behaviour. Research Article Knowledge. Attitudes, and Behavior towards Upbringing Method of Parents with Down Syndrome Child In SLB-C Tunas Harapan Karawang Lizsa Y Dwinindita*. July Ivone **. Dedeh Supantini*** Faculty of Medicine Maranatha Christian University Department of Public Health Faculty of Medicine Maranatha Christian University *** Department of Neurology Faculty of Medicine Maranatha Christian University Jl. Prof. Drg. Surya Sumantri no 65 Bandung 40164 Indonesia Email : lizsa_yosep@yahoo. Abstract Down syndrome is a genetic disorder characterized by an excess of third chromosome in the 21st pair of chromosomes that causes the total number of chromosomes to be 47. The highest prevalence of Down syndrome is in West Java, which is around 50. The aim of the research is to observe the level of knowledge, attitudes, and behavior towards upbringing method of parents with Down Syndrome This research is conducted in SLB-C Tunas Harapan Karawang. This is a descriptive study with cross sectional design, using questionnaire with 30 questions. find out that of 52 subjects included in the research 90. 4% have good knowledge, 98. have good attitude, and 96. 1% have good behavior. This research concludes that parents of Down syndrome children in SLB-C Tunas HarapanKarawang have practiced a proper upbringing method. Keywords: Down syndrome, parents, upbringing method Journal of Medicine and Health Vol. 2 No. 2 August 2018 Knowledge. Attitudes, and Behaviour. Research Article Gambaran Pengetahuan. Sikap dan Perilaku Pola Pengasuhan Orang Tua dengan Anak Down Syndrome di SLB-C Tunas Harapan Karawang Lizsa Y Dwinindita*. July Ivone**. Dedeh Supantini*** *Fakultas Kedokteran Universitas Kristen Maranatha Bagian Ilmu Kesehatan Masyarakat Fakultas Kedokteran Universitas Kristen Maranatha *** Bagian Ilmu Saraf Fakultas Kedokteran Universitas Kristen Maranatha Jl. Prof. Drg. Surya Sumantri No. 65 Bandung 40164 Indonesia Email : lizsa_yosep@yahoo. Abstrak Down syndrome merupakan kelainan genetika yang ditandai adanya kelebihan kromosom ketiga pada pasangan kromosom ke-21 yang menyebabkan jumlah kromosom menjadi 47. Angka prevalensi down syndrome tertinggi terdapat di Jawa Barat yakni sekitar 50,90%. Tujuan penelitian ini adalah mengetahui tingkat pengetahuan, sikap, dan perilaku orang tua terhadap pola pengasuhan anak yang mengalami Down syndrome di SLB-C Tunas Harapan Karawang. Metode penelitian yang digunakan pada penelitian ini adalah deskriptif, rancangan cross sectional dengan instrumen penelitian berupa kuesioner yang berisi 30 pertanyaan. Penelitian ini dilakukan di SLB-C Tunas Harapan Karawang dengan jumlah responden 52 orang. Hasil penelitian menunjukkan 90,4% responden memiliki pengetahuan baik, 98,2% responden memiliki sikap yang baik, dan 96,1% responden memiliki perilaku yang Dari penelitian ini disimpulkan tingkat pengetahuan, sikap, dan perilaku orang tua yang memiliki anak Down syndrome di SLB-C Tunas Harapan Karawang secara umum adalah baik. Kata kunci: Down syndrome, orang tua, pola pengasuhan Journal of Medicine and Health Vol. 2 No. 2 August 2018 Knowledge. Attitudes, and Behaviour. Research Article Pendahuluan Setiap keluarga khususnya orang tua menginginkan anak yang lahir dalam keadaan sehat, tidak mengalami kecacatan baik secara fisik maupun mental. Salah satu contoh dari kecacatan yang dikhawatirkan yaitu retardasi mental. Menurut International Stastistical Classification of Diseases and Related Health Problem (ICD. , retardasi mental adalah keadaan perkembangan mental yang tidak sempurna, yang ditandai oleh adanya keterbatasan keterampilan . ecakapan, skil. pada masa perkembangan sehingga berpengaruh pada tingkat intelektual yaitu kemampuan kognitif, bahasa, motorik, dan sosial. Down syndrome merupakan kelainan genetika yang ditandai adanya kelebihan pada kromosom ketiga pada pasangan kromosom ke-21 yang menyebabkan jumlah kromosom menjadi 47, bukan 46 seperti pada individu normal. Anak pengidap Down syndrome menunjukkan tanda-tanda dan gejala yang bervariasi mulai yang tidak tampak sama sekali, sedikit tampak sampai muncul tanda khas seperti: wajah bulat dan lebar, hidung datar, mata terlihat sipit, lidah yang menonjol, tangan yang kecil, dan berbentuk segi empat dengan jari-jari pendek, ukuran tangan, dan kaki yang kecil dibandingkan keseluruhan tubuh lainnya. Angka kejadian Down syndrome di dunia diperkirakan mencapai 8 juta jiwa, di Indonesia menurut catatan Indonesia Center for Biodiversity dan Biotechnology (ICBB) Bogor terdapat lebih dari 300. 000 anak mengalami Down syndrome, sedangkan prevalensi Down syndrome tertinggi di Indonesia terdapat di Jawa Barat yakni sekitar 50,90%. Orang tua merupakan orang yang paling berperan dalam kehidupan anak. Pola asuh merupakan cara yang dilakukan dalam merawat, menjaga dan mendidik sebagai rasa tanggung jawab orang tua terhadap anak. Peranan orang tua besar dalam membantu anak dalam melakukan aktivitas sehari-hari. Namun jika pola asuh dari orang tua salah akan berdampak tidak baik bagi anaknya, khususnya pada anak yang mengalami Down Pengasuhan memiliki beberapa pola yang menunjukkan adanya hubungan dengan mengikuti kebutuhan anak, kebutuhan fisik dan mental sehingga dapat hidup Pola pengasuhan mencakup: pengasuhan makan, hidup sehat, akademik, sosial emosi, serta moral, dan disiplin. Journal of Medicine and Health Vol. 2 No. 2 August 2018 Knowledge. Attitudes, and Behaviour. Research Article Orang tua dalam hal ini harus mempunyai pengetahuan, sikap, dan perilaku pola asuh yang baik agar tercipta suasana yang kondusif serta mendukung perkembangan anak Down syndrome. Anak Down syndrome yang diasuh dengan pola asuh yang baik, dapat berkembang sesuai dengan kemampuannya. Tujuan dari penelitian ini adalah untuk mengetahui tingkat pengetahuan, sikap, dan perilaku orang tua terhadap pola pengasuhan anak yang mengalami Down syndrome di SLB-C Tunas Harapan Karawang. Metode Penelitian ini bersifat deskriptif, dengan pengambilan data primer menggunakan kuesioner berisi 30 pertanyaan terkait pengetahuan,sikap,dan perilaku mengenai pola pengasuhan, yang pengisiannya dilakkan melalui wawancara kepada orang tua dari anak penderita Down syndrome di SLB-C Tunas Harapan Karawang. Untuk kategori pengetahuan, pertanyaan yang diajukan adalah mengenai jenis penyakit Down syndrome, cara mengasuh dan merawat anak dengan Down syndrome, tempat orang tua mendapatkan informasi tentang pola pengasuhan anak Down syndrome, pengetahuan orang tua tentang pendidikan dan terapi anak Down syndrome, cara menyosialisasikan anak Down syndrome pada lingkungan sekitar, aktivitas anak Down syndrome, cara mengembangkan potensi anak Down syndrome. Untuk kategori sikap, pada penelitian ini ditanyakan persepsi orang tua terhadap statusnya sebagai orang tua dengan anak Down syndrome, apakah orang tua merasa malu, khawatir akan masa depan anak, atau apakah orang tua dapat menerima hal tersebut dengan baik, setuju bahwa anak Down syndrome memerlukan pola pengasuhan khusus, sekolah khusus, dan yakin bahwa walau dengan kondisi seperti saat ini, kelak anak dapat berkembang dengan potensinya masing-masing jika diasuh dengan pola asuh yang baik. Untuk kategori perilaku, pada penelitian ini ditanyakan apakah orang tua kerap mengikuti penyuluhan mengenai pola pengasuhan anak Down syndrome, apa yang orang tua lakukan saat menghadapi kendala dalam pengasuhan anak Down syndrome, siapa yang orang tua hubungi saat menghadapi masalah terkait kondisi Down syndrome, apa yang orang tua lakukan dalam proses sosialisasi anak pada lingkungan sekitar, apa Journal of Medicine and Health Vol. 2 No. 2 August 2018 Knowledge. Attitudes, and Behaviour. Research Article yang orang tua lakukan mengembangkan potensi anak, keikutsertaan orang tua dalam komunitas orang tua dengan anak Down syndrome, dan tindakan orang tua saat anak mendapat perlakukan tidak menyenangkan dari lingkungan. Selanjutnya jawaban yang benar diberi nilai 10 poin, jawaban yang salah diberi 1 poin. Setelah nilai dijumlahkan, maka responden dikelompokkan menjadi 2 kategori, yakni kategori baik atau kurang baik. Penelitian ini telah mendapat persetujuan dari Komite Etik Penelitian Fakultas Kedokteran Universitas Kristen MaranathaAeRumah Sakit Immanuel Bandung (No. 104/KEP/i/2. Hasil Jumlah responden yang memiliki anak Down syndrome di SLB-C Tunas Harapan Karawang adalah 52 orang. Berikut ini beberapa tabel hasil penelitian berdasarkan usia, pendidikan terakhir, pekerjaan, pengetahuan, sikap, perilaku berdasarkan kuesioner di SLB-C Tunas Harapan Karawang. Berdasarkan data penelitian, identitas responden mayoritas berusia 41-60 tahun sebanyak 28 orang atau 53,9%. Pendidikan terakhir responden sebagian besar SMA/sederajat sebanyak 27 orang atau 51,9% dan pekerjaan responden sebagai ibu rumah tangga sebanyak 35 orang atau 67,3%. Berdasarkan usia ibu saat mengandung anak Down syndrome berusia >35 tahun sebanyak 36 orang atau 69,2%. Pada saat mengandung anak Down syndrome ibu yang memeriksa kehamilan secara rutin sebanyak 52 orang atau 100%, sebanyak 32 orang atau 61,5% mengetahui anak mereka mengalami Down syndrome setelah melahirkan, dan sebanyak 36 orang atau 69,2% diberitahu oleh dokter . enaga kesehata. bahwa anak mereka didiagnosis Down syndrome. Detail karakteristik responden dapat dilihat pada Tabel 1. Journal of Medicine and Health Vol. 2 No. 2 August 2018 Knowledge. Attitudes, and Behaviour. Research Article Tabel 1 Karakteristik Responden Karakteristik Usia . <40 >60 Jumlah Presentase (%) Pendidikan terakhir SMP SMA/sederajat Perguruan Tinggi Pekerjaan Ibu Rumah Tangga Wiraswasta Pekerja Swasta PNS/TNI/POLRI Usia Ibu Saat Mengandung Down Syndrome O35 >35 Rutin Memeriksa Kehamilan Tidak Kapan Anak didiagnosis Down Syndrome Saat Hamil Setelah Melahirkan Lain-Lain Apakah Dokter Memberitahu Penyakit Setelah didiagnosis Down Syndrome Tidak Tabel 2 Distribusi Responden Tentang Tingkat Pengetahuan Pola Pengasuhan Tingkat Pengetahuan Baik Kurang Total Jumlah Presentase (%) Berdasarkan Tabel 2, responden dengan pengetahuan pola pengasuhan yang tergolong baik sebanyak 90,4%, sedangkan 9,6% responden lainnya tergolong kurang. Jadi, pengetahuan pola pengasuhan responden secara umum adalah baik. Tabel 3 Distribusi Responden Tentang Sikap Pola Pengasuhan Sikap Baik Kurang Total Jumlah Presentase (%) Journal of Medicine and Health Vol. 2 No. 2 August 2018 Knowledge. Attitudes, and Behaviour. Research Article Berdasarkan Tabel 3 di atas, responden dengan sikap pola pengasuhan yang tergolong baik sebanyak 98,1%, sedangkan 1,9% responden tergolong kurang. Jadi, sikap pola pengetahuan responden secara umum adalah baik. Tabel 4 Distribusi Responden Tentang Perilaku Pola Pengasuhan Perilaku Baik Kurang Total Jumlah Presentase (%) Berdasarkan tabel 4 diatas, responden dengan perilaku pola pengasuhan responden yang tergolong baik sebanyak 96,1%, sedangkan responden yang tergolong kurang sebanyak 3,9%. Jadi, perilaku pola pengasuhan responden secara umum adalah Diskusi Berdasarkan data penelitian dari 52 orang responden, identitas responden mayoritas berusia 41-60 tahun sebanyak 28 orang atau 53,9%, berpendidikan terakhir SMA/sederajat sebanyak 27 orang atau 51,9% dan pekerjaan responden sebagai ibu rumah tangga sebanyak 35 orang atau 67,3%, usia ibu saat mengandung anak Down syndrome berusia >35 tahun sebanyak 36 orang atau 69,2%, pada saat mengandung anak Down syndrome ibu yang cek kehamilan secara rutin sebanyak 52 orang atau 100%, dan sebanyak 32 orang atau 61,5% mengetahui anak mereka mengalami Down syndrome setelah melahirkan, dan sebanyak 36 orang atau 69,2% telah diberitahu oleh dokter . enaga kesehata. bahwa anak mereka didiagnosis Down syndrome. Hal ini sejalan dengan penelitian yang dilakukan oleh Hajar Nur Rahmah tahun 2014 di Surakarta yang menyatakan bahwa dari berbagai macam faktor yang mempengaruhi terjadinya Down syndrome, salah satu faktor yang paling banyak mempengaruhi adalah faktor umur ibu saat hamil atau melahirkan (> 35 tahu. Berdasarkan data penelitian didapatkan, tingkat pengetahuan pola pengasuhan responden yang tergolong baik sebesar 90,4%. Orang tua anak Down syndrome harus memiliki pengetahuan yang optimal tentang pola pengasuhan anak Down syndrome. Pernyataan tersebut sejalan dengan penelitian yang dilakukan oleh Intan Sari Swara Journal of Medicine and Health Vol. 2 No. 2 August 2018 Knowledge. Attitudes, and Behaviour. Research Article pada orang tua anak Down syndrome di daerah Jakarta tahun 2007 yang menyatakan bahwa pengetahuan orang tua mengenai Down syndrome sangat penting sebab pengetahuan yang baik sangat berpengaruh terhadap sikap dan perilaku orang tua dalam merawat, mengurus dan menghadapi anak Down syndrome dalam kehidupan seharihari. Hal ini juga diperkuat dengan penelitian Sri Samiwasi Wiryadi di SLB Negeri 2 Padang tahun 2014 bahwa orang tua harus mengetahui karakteristik seutuhnya yang dimiliki oleh anak Down syndrome. Peranan orang tua sebagai guru yang pertama dan utama begitu besar dalam membantu anak Down syndrome agar dapat melakukan aktivitas sehari-hari dalam membantu dirinya sendiri. Orang tua harus betul-betul melakukan perannya untuk anak tercinta. Berdasarkan hasil penelitian didapatkan, sikap pola pengasuhan responden yang tergolong baik sebesar 98,1%. Sikap orang tua dalam mengasuh anak Down syndrome sangat berperan dalam membentuk pola interaksi, komunikasi, dan perkembangan anak down syndrome. Sikap terbentuk dari 4 tahap yaitu: menerima (Receivin. , merespon (Respondin. , menghargai (Valuin. , bertanggung jawab (Responsibl. 8 Proses penerimaan orang tua dengan anak down syndrome merupakan tahap awal penentuan sikap orang tua yang memiliki anak yang terdeteksi down syndrome. Proses penerimaan yang baik, akan menentukan seberapa besar orang tua menerima keadaan anak Down syndrome yang telah dilahirkan. Hal ini akan menentukan arah orang tua selanjutnya dalam mengasuh dan membimbing anak Down Pernyataan tersebut diperkuat dengan penelitian yang dilakukan oleh Intan Sari Swara tahun 2007 yang menyatakan bahwa sikap penerimaan orang tua terhadap anaknya yang terdeteksi Down syndrome berbeda-beda. Sebanyak 1 dari 3 orang tua yang anak yang terdeteksi down syndrome dapat menerima anak mereka secara utuh, tanpa proses penyangkalan dan apa adanya dengan segala kekurangan yang dimiliki oleh anak mereka serta menyekolahkan anak mereka. Dua orang tua lainnya menerima anak mereka dengan proses selama beberapa bulan yaitu 1-6 bulan, walaupun demikian mereka tetap melaksanakan tugas mereka sebagaimana orang tua pada umumnya. Berdasarkan hasil penelitian didapatkan, perilaku pola pengasuhan responden yang tergolong baik sebesar 96,1%. Dalam mewujudkan perilaku pola pengasuhan yang Journal of Medicine and Health Vol. 2 No. 2 August 2018 Knowledge. Attitudes, and Behaviour. Research Article baik, dapat dilakukan dengan cara mengikuti konseling dengan orang yang ahli di bidangnya, mengikutsertakan anak untuk melakukan terapi. Orang tua anak Down syndrome dapat memilih sekolah untuk anak-anak dengan kebutuhan khusus. 9,10 Pernyataan tersebut sejalan dengan penelitian yang dilakukan oleh Intan Sari Swara tahun 2007, menyatakan bahwa orang tua yang memiliki anak Down syndrome dalam merawat maupun menjaga anak pada masa pertumbuhan dapat dilakukan dengan membawa anak ke tempat terapi sehingga meningkatkan perkembangan anak dalam hal berjalan dan berbicara. Selain itu orang tua dapat menyekolahkan anak mereka ke SLB untuk kemajuan, perkembangan dan menambah wawasan anak. Pola pengasuhan bergantung dari nilai yang dimiliki oleh keluarga. Pengetahuan, sikap dan perilaku pola asuh, ketiganya saling berkesinambungan serta mempengaruhi pola pikir dan tingkah laku orangtua ketika menghadapi situasi kehidupan sehari-hari. Kemampuan orang tua menjalankan pengasuhan tidak dipelajari secara formal, melainkan berdasarkan pengetahuan dan pengalaman selama menjalankan peran tersebut. Sikap dan perilaku orang tua dilihat, dinilai, dan ditiru oleh anaknya yang kemudian secara sadar atau tidak sadar diterapkan oleh anak menjadi Sebuah penelitian longitudinal mengevaluasi pola pengasuhan anak-anak dengan gangguan spektrum autisme, cerebral palsy. Down syndrome, dan keterlambatan perkembangan kognitif usia 3, 4, dan 5 tahun terkait dengan perilaku pola pengasuhan ibu. Perilaku dari 183 subjek diberi kegiatan terstruktur atau tidak terstruktur selanjutnya dievaluasi. Hasil penelitian menunjukkan perilaku pola pengasuhan buruk lebih tinggi dalam kegiatan terstruktur dan lebih tinggi pada ibu dari anak-anak kelompok gangguan perkembangan kognitif. Pola asuh yang baik lebih tinggi dalam kegiatan tidak terstruktur dan pada ibu dari anak-anak dengan Down sindrom. Ibu dari anak-anak penderita Down sindrom kebanyakan memiliki perilaku pola pengasuhan yang baik. Journal of Medicine and Health Vol. 2 No. 2 August 2018 Knowledge. Attitudes, and Behaviour. Research Article Simpulan Berdasarkan penelitian yang dilakukan pada 52 orang responden yang merupakan orang tua anak Down syndrome di SLB-C Tunas Harapan Karawang disimpulkan bahwa : C Responden memiliki pengetahuan pola pengasuhan yang baik terhadap anak Down syndrome di SLB-C Tunas Harapan Karawang. C Responden memiliki sikap pola pengasuhan yang baik terhadap anak Down syndrome di SLB-C Tunas Harapan Karawang. C Responden memiliki perilaku pola pengasuhan yang baik terhadap anak Down syndrome di SLB-C Tunas Harapan Karawang. Daftar Pustaka